癌症晚期患儿尊严维护照护模式初探*

林君忆 蔡思雨 邓婵娟 周 翾 李慧君 郭巧红

尊严是人的固有价值，联合国发布的《儿童权利公约》中提到儿童所固有的尊严是一项基本人权，必须受到重视，并强调儿童尊严的脆弱性及其得以维护的必要性[1]。维护患儿尊严是儿科照护的核心目标，也是以人为本照护的核心概念[2]。即使患儿认知水平和身心健康仍处于发展阶段，医务人员仍需要有尊严地对待患儿，将其视作一个有价值的人并尊重其作为人的固有属性[3]。然而，在医院环境下，儿童尊严并不总是得到很好的维护，尤其当处于癌症晚期时，患儿除了承受疾病和治疗相关身心痛苦的困扰，还面对着孤独绝望、家庭负担感以及即将到来的死亡恐惧，尊严进一步受损[4]。癌症晚期患儿指年龄小于18 岁，诊断为恶性肿瘤，治愈性治疗无效，合并多种不适症状且病情持续恶化，预计生存期在半年以内的未成年患者[5]。与成人相比，癌症晚期患儿群体的尊严并未得到足够的关注，一定程度上阻碍了患儿尊严维护实践的发展和尊严照护质量的提升。因此，本文通过对医务人员在照护癌症晚期患儿的过程中积累的患儿尊严维护认知和实践经验进行总结并结合国内外相关文献研究，分析和梳理癌症晚期患儿尊严在个体、家庭和社会层面的特殊性，并基于此，构建以患儿为中心、以家庭为单位的晚期癌症患儿多方位个体化的尊严维护照护模式，以期为提升我国安宁疗护领域癌症晚期患儿尊严照护质量，改善患儿及其家庭生命质量提供参考。

1.1 癌症晚期患儿的尊严具有发展性和阶段差异性

个体对尊严需求的感知需要通过丰富的人生经历的积累，而与成人相比，儿童的尊严意识尚未发展成熟，社会角色和人生经历也较为简单，尚未为社会积累价值，人生意义来源相对单一，其尊严维护需求也更容易被满足。然而正因为患儿处于发展阶段，其尊严感知和尊严维护需求也随着自身生理变化、情感和认知的发展、接受的家庭和社会教育的变化以及个人住院经历的增多而发展演进[6]。与成年人相比，患儿的尊严维护存在特异性的实践困境[7]。成年人尊严维护的实践困境在于当个体已不再完全是我们之前认识和尊重的样子时，医务人员如何回应他们的尊严维护需求，而儿童尊严维护的挑战在于医务人员在无法完全了解患儿需求的情况下如何维护他们的尊严。

此外，随着患儿个体认知和尊严感知的发展，患儿尊严在不同年龄阶段也呈现出不同的特征。处于婴幼儿时期的患儿认知水平和尊严感知能力均处于发展初期，且只能通过哭泣、沉默或简单短句等表达其意愿，为医务人员准确评估其尊严需求带来了挑战，此时尊严需求评估和维护的重点在于患儿家庭整体；
处于童年阶段的患儿发展任务主要是对现实世界的多样化探索[8]，患儿此时也已具备了一定的尊严感知，表达能力也日趋完善，因此尊严需求及其表达形式更加丰富多样，如患儿可采用比喻、生动的语言表达或绘画书写等方式；
青少年期是童年向成年过渡的阶段，此时患儿主要的发展任务为明确自身定位并建立稳定的自我身份认同感，他们不希望被当成儿童对待并尝试实现个人独立[9]，此时尊严对患儿来说尤其重要，他们只有在其个体性得到充分尊重时才具有良好的治疗和照护依从性。

1.2 癌症晚期患儿尊严受到家庭的显著影响

对于社会角色和生活环境单一的晚期癌症患儿，家庭是其主要的情感支持来源和非正式照护力量[10]，家人的关心安慰和照护陪伴既可以缓解患儿的悲伤恐惧等不良情绪，也会在患儿人生最后阶段给予其支持和力量，对患儿的尊严离世有重要意义。而另一方面，患儿认知水平和身心发展尚未完全成熟，无法独立做出符合自身最佳利益的决策，加之我国“家长制作风”和“父权”文化的影响，患儿家属尤其是父母在各项决策中掌握着绝对的话语权，而他们往往出于保护患儿的考虑对患儿隐瞒病情，并从自己的角度出发做出治疗和照护决策[11]，影响了患儿的知情自主权和个人控制感，患儿尊严受到一定的贬损；
而有些患儿即使有能力或有机会参与决策过程，但由于个人自我意识不强，仍选择把决策权完全交给家属[12]，此时患儿的尊严维护水平取决于家属的替代决策。因此，癌症晚期患儿的尊严在不同方面受到整个家庭的显著影响。与此同时，童年期癌症被视为一种“家庭疾病”[13]，家属所承担的沉重照护和经济负担影响其照护患儿的能力和照护质量，同时患儿目睹家属的不良情绪会使其产生更加强烈的他人负担感，进而影响患儿尊严。可见，家属在患儿尊严维护中发挥着尤为重要的作用。

1.3 癌症晚期患儿社会尊严受限且受医疗情境主导

相比于成人，儿童的社会角色和社交范围较为单一，大多仅局限于学校和社区，社会尊严来源也较为简单。患儿诊断为癌症后，会经历漫长而痛苦的检查与治疗过程，其原本正常的生活学习方式和机会被剥夺，学业被迫中断，社会活动参与受限，社会尊严需求无法被满足，易产生强烈的无助感、孤独感和社会隔离感等不良情绪[6]；
当患儿尝试恢复正常社交活动时，疾病和治疗带来的身体形象的改变以及来自他人的不友好评论和特殊对待，会使患儿产生强烈的自卑感和病耻感[14]，影响其尊严水平。因此学校等社会团体的正向支持对于患儿的社会尊严维护具有重要意义。

在疾病治疗期，癌症患儿的主要社会活动环境进一步局限至医院，特殊的医疗情境主导着患儿的尊严维护。在医疗环境层面，患儿对陌生医院环境中的人际相处和行为规范等并不熟悉，更加剧了其疏离感和恐惧感，尊严更易受损[7]。在医疗工作层面，医院作为以治疗为主的公共场所，患儿和家属的个人生活习惯和规律需服从于医院的诊疗工作和核心制度，如夜间规律巡视或凌晨进行抽血操作使得患儿的睡眠受到打扰、因治疗要求不可随意出入病房限制患儿的外出需求等，一定程度上影响了患儿的控制感和自主权[15]；
同时，在病房中，患儿及其家属的个人行为和活动均暴露于医务人员和其他病友面前，隐私权受到一定的损害，尊严感也进一步降低。在医疗照护者层面，医务人员是患儿和家属专业照护的主要承担者，在患儿尊严照护过程中发挥着重要的专业主导和支撑作用，但医务人员因其专业性易处于权威的制高点，医患双方地位不对等，若患方的意愿被忽视，其尊严可能会受到损害[7]。

基于癌症晚期患儿尊严的发展性和阶段差异性、高度的家庭影响性以及社会尊严局限性和医疗情境主导性，本文拟构建以患儿为中心，以家庭为单位的全方位个体化尊严维护照护模式，见图1。医务人员需因人而异、因阶段而异动态持续评估患儿及其家庭个体化、发展性的尊严维护需求，并营造儿童友好型医疗环境和良好的尊严维护氛围，同时充分发挥专业照护在尊严维护实践中的主导性作用，满足患儿治疗、日常生活、社交和尊严离世的需求，多方位协同维护癌症晚期患儿的尊严。

图1 癌症晚期患儿多方位个体化尊严维护照护模式图

2.1 以患儿为中心，以家庭为单位

尊严是人的固有价值和权利，医务人员需要认可患儿的主体性，将患儿视为独立个体并理解患儿尊严的独特性，同时考虑其整体需求，以患儿全人为中心进行尊严维护；
患儿尊严嵌于整个家庭中，受到家庭的显著影响，因此需以家庭为单位提供尊严照护。

2.1.1 引导家属参与患儿的尊严维护照护

通过日常健康宣教等方式提高家属的尊严维护意识，并提供给家属必备的尊严维护实践技能。例如，在日常照护中提醒家属维护患儿的自尊和“面子”，尊重患儿的意愿和需求；
给予患儿和家属充足的相处时间，为患儿和家属提供情感照护，增强患儿和家属之间的情感连结；
鼓励并引导家庭内部构建开放式的交流模式，促进家庭成员充分表达其感受和想法，营造平等、和谐的家庭氛围，帮助患儿消除孤立感并获得家庭支持[16]；
引导家属给予患儿足够的陪伴和关爱、悉心的呵护和照料，治疗和照护过程中持续在场，尤其是有多个孩子的家庭，应提醒父母同等对待。

2.1.2 将家属纳为尊严维护照护对象

医务人员在关注患儿意愿和需求的同时，也应注意到患儿家属所承担的一系列身心痛苦，给予家属身体、精神和心理支持，增强其被支持感和力量感，也可以保障家属照护患儿的质量[17]。此外，医务人员需给予患儿家属充分的尊重，尤其是在患儿面前，避免指责或评判家属；
并帮助患儿家属控制个人不良情绪，提醒其尽量不在患儿面前表现出脆弱和焦虑等，以免加重患儿的心理负担[18]，在维护家属尊严的同时间接维护患儿尊严。

2.2 构建患儿尊严维护的环境基础

患儿在治疗期间与外界隔离，医院为其重要的社会活动环境，儿童友好型的医疗环境和良好的尊严维护氛围是患儿尊严维护的环境基础，潜移默化影响着医务人员尊严维护实践和整个机构尊严维护理念的改善，间接维护患儿尊严。

2.2.1 以患儿为中心，营造儿童友好型医疗环境

可根据患儿的不同年龄和发展阶段需求为其配备适合的医疗设施，满足患儿个体化、发展性的尊严维护需求[4]，同时尽量为其提供一个独立和私密的个人空间，注重其隐私保护；
也可将环境布置成类似患儿熟悉的家庭环境，营造温馨的氛围，如在床头放置小夜灯，允许探视、允许父母持续在场陪伴等，减轻患儿对陌生环境的孤独感和恐惧感。

2.2.2 提升医务人员尊严维护意识，营造良好尊严氛围

医务人员是与治疗期患儿和家属联系最密切的人，其渗透于日常的尊严维护意识、态度和行为对患儿尊严有显著影响，且有助于营造良好的尊严氛围。医务人员可通过阅读儿童尊严相关书籍或参加系列培训，提升自身尊严维护意识，并深度思考尊严相关问题，在日常照护中养成维护患儿尊严的习惯。例如，始终给予患儿充分的爱、耐心、安慰和包容，尤其对于年龄较大且具备死亡意识的患儿，医务人员维护其尊严的行为对他们生命质量的改善具有重要意义，甚至有时强于家属的照护。此外，医务人员需平等对待每一位患儿，不讨论和评判患儿及其家庭的行为，不因疾病或治疗的副作用歧视或嘲笑患儿等；
同时与患儿和家属加强沟通，建立医患间的信任关系，增强其安全感、被重视感，进而维护其尊严[19]。每一位医务人员都将尊严维护意识渗透入态度和行为中，也可促进整个医疗机构和照护团队尊严理念的改善和照护质量的提升[20]。

2.3 持续动态评估患儿及家庭的个体化尊严维护需求

根据不同患儿认知水平和发展阶段的差异，采用恰当的方式持续动态全面评估患儿及家庭的尊严维护需求，为制定个性化的尊严维护照护计划提供依据。

2.3.1 根据患儿不同发展阶段选择恰当的沟通方式

当患儿处于婴幼儿时期、缺乏认知和表达能力时，医务人员应重点关注与家属的充分沟通，将其家庭尊严需求置于首要位置；
当患儿处于童年期、有一定的认知和表达能力时，医务人员应根据患儿的认知发展水平和表达风格，采用恰当的、非语言的、象征性的表达方式与其进行沟通，进而了解患儿个体意愿和需求[21]，并将其适当纳入决策过程；
当患儿处于青春期存在叛逆心理时，医务人员应与患儿平等真诚相处并尊重其个人意愿和想法的表达，尤其重视和尊重其知情权和自主权，在沟通过程中给予其充分认可、鼓励和称赞，帮助患儿建立自我身份的认同，既可以增强患儿的尊严感，也提高了沟通和评估的顺畅性与有效性[16]。

2.3.2 根据患儿不同情况选择合适的评估工具

患儿尊严需求的评估工具的选择需因不同年龄、发展阶段和个人偏好而异。如患者疼痛评估的黄金标准为自我报告，但不同患儿对疼痛的反应不同。对于年龄较小的患儿，医务人员可以通过观察其表情、动作来判断其痛苦程度，对于2 个月～7 岁的儿童，可结合其个人特点选择疼痛行为评估量表，7 岁以上学龄儿童可使用与成人类似的脸谱或10 分数值疼痛表等[22]。对于患儿的心理健康需求，也需根据患儿情感认知发展阶段、症状不同进行个性化评估，若患儿有抑郁或焦虑症状，可针对性选择儿童抑郁量表、记忆性症状评估量表等评估[23]，年龄较大的患儿可采用与成人类似的心理痛苦温度计快速评估[24]。

2.3.3 持续动态评估患儿的发展性需求

医务人员和家属需以发展和演进的视角来看待患儿的尊严，不持对儿童的刻板印象[7]。除对患儿进行常规评估以外，医务人员需在照护的全过程中关注影响患儿尊严感知和需求的个人、家庭、医疗机构和社会等层面的因素，在影响因素作用于患儿可能使其需求发生变化时多次评估，了解其尊严需求的变化，并据此适时调整患儿的尊严维护照护计划。

2.3.4 全面评估患儿及家庭的整体尊严需求

医务人员可结合既往临床实践经验，在日常照护中的观察以及与患儿家庭的近距离相处中感知其尊严需求。除日常照护中的细节积累以外，医务人员也可通过正式评估或家庭会议，形成对一个家庭社会脉络的非判断性认知[21]，会谈内容可包括患儿的成长经历、性格、体验和理解事物的方式以及家庭的文化背景、信仰和价值观等，避免患儿家庭信仰与治疗之间存在的潜在冲突；
同时关注患儿的尊严维护需求与家长决策之间是否存在冲突，尽量避免将成人的观点强加于儿童。

2.4 专业人员为主导的多方位尊严维护实践

在尊严维护实践过程中，医务人员发挥着主导作用，可从专业治疗、共同决策和日常照护，满足其社交需求，为其提供心理支持，维护患儿离世时刻尊严等方面协同为患儿及家庭提供多方位的尊严维护照护。

2.4.1 优质的专业照护

患儿的疼痛缓解等症状控制为患儿尊严维护的基础和首要任务。医务人员需积极寻找疼痛原因，对因治疗。可根据世界卫生组织推荐的针对儿童的三阶梯药物镇痛原则对其进行药物镇痛[25]，或采用非药物治疗方案，如引导患儿游戏分散其注意力或按摩抚触等来对抗疼痛[26]，同时关注和管理癌症晚期患儿的其他常见症状，如呼吸困难、厌食和喂养困难等。只有当患儿身体处于舒适状态，其尊严需求才有进一步被满足的可能。此外，医务人员需提高专业技术水平和诊疗操作质量，及时给予患儿全面、及时和优质的照护。在治疗和护理操作前向患儿尽量详细解释操作目的和注意事项，在可能的范围内尊重患儿的决策权，如操作时间的选择等；
操作过程中动作轻柔，尽量减少疼痛；
进行侵入性和暴露性的操作时，注意环境的隐秘性，如拉上窗帘遮挡或尽量减少操作区域的暴露等[2,7,9]。

2.4.2 共同决策

鼓励患儿和家属参与决策过程，向其详细介绍治疗和照护方案及其风险利弊，澄清患儿和家属的价值观和偏好，并根据医学伦理学的行善原则，医患双方充分权衡后做出符合患儿最佳利益的医疗决策[27]，进而保障患方的知情权和自主权，维护其尊严。尤其在安宁疗护决策方面，医务人员需具备安宁疗护理念，帮助家长接受终末病情的不可逆性和生命延长性治疗的徒劳性，提供给患儿和家属安宁疗护的信息，帮助其做出安宁疗护早期转诊的决策[28]，避免不必要的有创治疗和抢救，减轻患儿的身心痛苦，促进其尊严维护和生命质量的提升。

2.4.3 日常尊严维护照护

在日常照护中，医务人员应尊重患儿的性别敏感性，尽量将不同性别的患儿安置于不同的房间或做好遮挡和空间隔离；
保持环境干净整洁以及患儿身体和仪表的得体，及时清理患儿的呕吐物、更换患儿衣物，满足其身体清洁的需求等；
维护患儿正常的身体形象，可为因化疗脱发的患儿提供帽子；
尊重患儿正常的生活作息和习惯，尽量不打扰患儿，维护其正常的生活状态。此外，在遵守医院规章制度的前提下，尽量满足患儿的个人需求和爱好，如允许患儿适当外出散心[2]，允许玩偶等其所爱之物的陪伴等，使其感受到被重视和被尊重。

2.4.4 满足患儿的社交需求

诊断为癌症后，患儿原有的社交范围由学校和社区局限至医院，但仍具有强烈的社交需求。如有可能，可在化疗间歇期或患儿病情好转时，为其提供恢复在学校就读的机会[29]。若患儿因疾病限制无法返回学校，可借助多种社会力量如联系社会工作者或安宁疗护志愿者为其提供陪伴和知识的传授，或在医院开展患儿群体活动小组，进行绘画、音乐、手工等兴趣活动[6]，以满足患儿与同龄人交往的需求，发挥社会正向支持的重要作用，进而维护其社会尊严。

2.4.5 心理支持

医务人员应尊重患儿的情绪表达，允许并鼓励患儿宣泄其焦虑、抑郁等不良情绪；
当患儿为了减轻父母负担而刻意隐藏内心痛苦情绪时，医务人员应及时捕捉患儿的行为反应线索，通过其表层行为挖掘背后更深层次的心理情绪，并采用恰当的方式纾解其心理痛苦[30]。此外，医务人员应采用符合患儿认知和发展水平的方式对其进行生命教育，恰当地解释临终和死亡，以减少患儿的死亡恐惧。同时，医务人员在与家属充分沟通的基础上，采用灵活且符合患儿认知的方式告知患儿病情，把握终末期患儿实现人生心愿的最后机会，完成“道谢、道爱、道歉、道别”的四道人生以及后事嘱托，减少其人生遗憾，尽量实现生命圆满和尊严离世。

2.4.6 患儿离世时刻尊严维护

在患儿离世时刻，医务人员需按照患儿生前意愿和后事安排，尽量帮助患儿在期望的地点（如患儿家中）、在亲密的人的陪伴（如患儿父母）下离世；
并做好尸体护理，保持其遗容的干净和体面，或举行符合患儿意愿的丧葬仪式，维护其最后的尊严。

与成人群体相比，癌症晚期患儿尊严在个体、家庭和社会层面有其群体特殊性，包括发展性和阶段差异性、受到家庭的显著影响及社会尊严局限性和医疗情境的主导性等，因此在对患儿进行尊严维护照护时，需将其尊严特殊性考虑在内，个体化评估其尊严需求、提供尊严维护的环境基础并进行专业人员主导下的一系列尊严维护实践，构建以患儿为中心、以家庭为单位的全方位、个体化的尊严维护照护模式，多维度协同促进患儿尊严维护质量的提升。

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