女性癌症病人自我倡权现状及影响因素研究

樊玉霞，李 岩，贾丽霞，张 莉

1.内蒙古医科大学护理学院,内蒙古 010000；
2.鄂尔多斯市中心医院

最新癌症统计分析显示，2020 年全球新发癌症病例约1 929 万人，其中女性新发病例约为443 万人，我国新发病例456 万人中，约209 万例病人为女性[1]。现代医学的发展使癌症病人的生存期不断延长，在部分发达国家，癌症病人的5 年生存率高达70%[2]。癌症幸存者照护倡导发挥病人自身的作用，要求病人参与疾病治疗、护理的全过程，尤其是参与比较复杂的决策以帮助病人澄清其价值观与偏好[3]，但女性癌症幸存者更容易倾向于主动对自身偏好与需求妥协[4-5]，不利于体现对病人自主性的尊重及生存质量的提高，阻碍医患平等对话[6]以及实现医患共同决策模式[7]，同时不利于预立医疗照护计划的落地[8]。Hagan 等[3,9]将自我倡权定义为个体在面对癌症挑战的时候能够优先考虑满足自身需求与愿望的一种能力。自我倡权是自我决策的核心成分，是一个不断内化技能和资源以支持自己、满足需求、实现目标的过程。研究表明，高水平的自我倡权有助于癌症幸存者形成强烈的自我意识、控制感和对癌症生活的适应能力[3]，同时促进其主动收集疾病信息、获取外部支持并与医疗团队建立紧密联系以满足自身需求，改善其预后和生存质量[10]。但国内有关女性癌症病人自我倡权的研究却鲜有报道，因此本研究旨在了解女性癌症幸存者自我倡权的现状并分析其主要影响因素，以期为提高女性癌症病人自我倡权提供参考。

1.1 研究对象 采用便利抽样方法，于2021 年7 月—2021 年12 月选取内蒙古自治区某2 所三级甲等医院女性癌症病人作为研究对象。纳入标准：女性病人；
年龄≥18 岁；
病理学检查为恶性肿瘤；
具有良好交流与思考能力；
知晓自身病情；
知情同意并自愿参加本研究。排除标准：合并精神疾病、严重认知障碍或意识不清病人；
正在参与其他研究者。根据横断面研究样本量粗略计算方法，样本量为自变量的5～10 倍[11]，本研究共纳入18 个影响因素，结合10%的无效问卷，研究应选取99～198例女性癌症病人。本研究经鄂尔多斯市中心医院伦理委员会审批通过（批准号：2021-050）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括社会学资料（年龄、学历、居住地、婚姻状况、子女状况等）与疾病相关资料（所患疾病及疾病诊断时间等）。

1.2.2 女性癌症病人自我倡权量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS）由Hagan 等[12]开发，冯翎等[10]汉化，包括自我决策、有效沟通、有效社会支持3 个维度，每个维度6 个条目，共18 个条目，采用Likert 6 级评分，“非常不同意”至“非常同意”分别计1～6 分，其中条目9～11 为反向计分，其余为正向计分，总分18～108 分，得分越高表示女性癌症病人自我倡权水平越高，该量表内容效度为0.970，总Cronbach"s α 系数为0.819，各维度Cronbach"s α 系数为0.647～0.759，本研究中该量表的Cronbach"s α 系数为0.737，具有良好的信效度。

1.2.3 一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale,GSES) 采用我国学者Zhang 等[13]跨文化调适的Schwarzer 等[14]编制的一般自我效能感量表，该量表为单维度量表，共包括10 个条目，采用Likert 4 级评分，“非常不同意”到“非常同意”分别计1～4 分，总分10～40 分，得分越高代表一般自我效能感越强。该量表的Cronbach"s α 为0.870。本研究中该量表的Cronbach"s α系数为0.896，说明该量表具有良好的信度。

1.2.4 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS) 采用Zemit 编制、我国学者黄丽等[15]修订的领悟社会支持量表，该量表包括朋友支持、家庭支持及其他支持3 个维度，共12 个条目，采用Likert 7 级评分，“极不同意”计1 分，“极其同意”计7 分，总分12～84分，得分越高说明其领悟社会支持水平越高。该量表的Cronbach"s α 系数为0.914。本研究中其Cronbach"s α系数为0.811。

1.2.5 维克森林医师信任量表(Wake Forest Physician Trust Scale,WF-PTS) 该量表由Hall 等[16]编制，董恩宏等[17]进行汉化，用于我国病人对医师信任程度的测评。量表包括仁爱与技术支持2 个维度，每个维度各5 个条目。采用Likert 5 级评分，1 分代表“非常不同意”，5 分代表“非常同意”，其中条目2、条目3、条目7为反向计分。总分10～50 分，得分越高代表病人对医师的信任度越高，＜20分表示十分不信任医师，20～30分代表不太信任医师，31～40分代表对医师较为信任，＞40分代表对医师非常信任。该量表总Cronbach"s α 系数为0.89，2 个维度的Cronbach"s α 系数 分别为0.85，0.87。本研究中该量表的Cronbach"s α 系数为0.805。

1.3 资料收集方法 征得医院及相关科室同意后，采用问卷调查的方式进行资料收集，由课题组内2 名经过培训的、有问卷收集经验的护理硕士研究生进行收集。取得病人知情同意后，讲解调查的目的、内容及注意事项，告知病人参与研究的自主性、匿名性与保密性。填写完成即刻检查填写质量，如有空缺及时补全，所有问卷当场收回。所有数据由2 名研究者一起核查，排除无效问卷后录入，共收回问卷215 份，有效问卷211 份，有效回收率为98.14%。

1.4 统计学方法 数据经双人核查无误后录入Epidata 3.0，应用SPSS 22.0 对数据进行处理。定性资料采用频数、百分比（%）表示，定量资料若服从正态分布，则采用均数±标准差（±s）表示，采用两独立样本t检验或单因素方差分析及Pearson 相关分析；
否则采用非参数检验，采用多重线性回归进行影响因素分析。采用双侧检验，检验水准α=0.05。

2.1 一般资料 本研究共纳入女性癌症病人211 例，其一般资料详见表1。

表1 女性癌症病人的一般资料（n=211）

（续表）

2.2 女性癌症病人自我倡权得分情况 211 例女性癌症病人自我倡权得分为（76.54±8.93）分，条目均分为（4.25±0.50）分，其中有效社会支持条目均分最高，为（4.30±0.76）分，自我决策维度得分最低，为（4.20±0.80）分，其余详见表2。自我倡权各维度最低得分条目见表3。

表2 女性癌症病人自我倡权得分情况（±s）单位：分

表2 女性癌症病人自我倡权得分情况（±s）单位：分

项目自我倡权总分自我决策有效沟通有效社会支持得分范围18～108 6～36 6～36 6～36得分情况76.54±8.93 25.21±4.80 25.53±3.53 25.79±4.54条目均分4.25±0.50 4.20±0.80 4.26±0.59 4.30±0.76

表3 女性癌症病人自我倡权得分各维度最低得分条目（±s）单位：分

表3 女性癌症病人自我倡权得分各维度最低得分条目（±s）单位：分

维度自我决策有效沟通有效社会支持条目Q6 如果医生或护士不能给我答案，我知道如何寻求答案Q8 当我不同意医生或护士的建议时，我会提出质疑Q18 我很高兴和他人分享我的癌症经历得分3.23±1.55 3.66±1.37 3.81±1.04

2.3 女性癌症病人一般自我效能感、领悟社会支持及维克森林医师信任水平

2.3.1 女性癌症病人一般自我效能感得分 本研究中的女性癌症病人一般自我效能感得分为（24.39±5.70）分，条目均分为（2.44±0.57 分），低于国际常模[（2.95±0.58）分][18]，且差异有统计学意义（t=－54.688，P＜0.01）。其中条目1“如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题”得分最高，为（2.79±0.70）分，条目2“即使别人反对我，我仍有方法取得我所要的”得分最低，为（2.18±0.84）分。

2.3.2 女性癌症病人领悟社会支持得分情况 本研究中女性癌症病人领悟社会支持总分为（71.85±6.13）分，条目均分为（5.99±0.51）分，总分高于全国常模[（62.84±11.78）分][19]，差 异 有 统 计 学 意 义（t=21.338，P＜0.01），其中家庭支持维度得分最高，条目均分为（3.79±0.30）分，朋友支持维度得分最低，为（2.98±0.56）分。

2.3.3 女性癌症病人维克森林医师信任得分 本研究中女性癌症病人维克森林医师信任得分为（39.40±3.70）分，条目均分为（3.94±0.37）分。其中仁爱维度条目均分[（4.02±0.34）分]高于技术支持维度条目均分[（3.85±0.51）分]。其中2 人（0.9%）对医师不太信任，136 人（64.5%）对医师较为信任，73 人（34.6%）对医师非常信任。

2.4 影响女性癌症病人自我倡权得分的单因素分析 单因素分析显示，本组女性癌症病人自我倡权得分在民族、家庭住址、是否有子女、月收入、是否接受放疗/化疗及疾病诊断时间上差异无统计学意义（P＞0.05），在年龄、婚姻状况、学历及所患疾病上差异有统计学意义（P＜0.05 或P＜0.01），见表4。

表4 女性癌症病人自我倡权得分情况的单因素分析（±s）单位：分

表4 女性癌症病人自我倡权得分情况的单因素分析（±s）单位：分

项目民族 汉族统计值P少数民族居住地 城市t=0.479 0.632农村F=2.929 0.056乡镇年 龄 ≤45 岁46～60 岁F=6.196 0.002＞60 岁婚姻状况 已婚未婚F=4.041 0.019其他（离异/丧偶）有子女 是否疾病诊断时间 ＜1 年t=－1.856 0.065 1～5 年F=0.583 0.559＞5 年学历 小学及以下初中高中F=8.260＜0.001专科本科及以上月 收 入 ≤3 000 元3 001～6 000 元F=2.584 0.078＞6 000 元所患疾病 乳腺癌肺癌妇科恶性肿瘤F=2.660 0.034消化道肿瘤其他接受放疗/化疗 是否例数199 12 133 62 16 40 93 78 185 6 20 205 6 121 60 30 112 40 24 19 16 138 50 23 79 21 32 51 28 177 34得分76.61±8.90 75.33±9.90 77.63±9.21 74.37±7.80 75.81±9.06 80.63±7.50 76.33±7.80 74.68±10.20 76.42±8.63 86.17±4.83 74.70±10.99 76.34±8.88 83.17±8.86 76.02±8.41 77.55±8.77 76.57±11.16 73.87±8.02 79.90±8.57 75.67±7.92 80.58±10.41 83.31±8.28 75.54±8.49 78.12±8.79 79.04±11.02 77.16±7.97 75.33±8.84 76.38±10.06 74.00±8.29 80.46±10.24 76.81±8.86 75.12±9.31t=1.011 0.313

2.5 女性癌症病人自我倡权与、一般自我效能感、领悟社会支持及医师信任程度得分的相关性 相关性分析结果显示，自我倡权总分及其自我决策维度、有效社会支持维度与一般自我效能感总分呈正相关（r值分别为0.432，0.370，0.506，P＜0.01），自我倡权总分及其各维度与其领悟社会支持总分呈正相关（r值分别为0.387，0.228，0.307，0.375，P＜0.01），自我倡权总分及其有效沟通维度、有效社会支持维度与医师信任程度总分呈 正相关（r值分别为0.185，0.187，0.219，P＜0.05），详见表5。

表5 女性癌症病人自我倡权与其一般自我效能感、领悟社会支持及维克森林医师信任程度得分的相关性分析（r值）

2.6 女性癌症病人自我倡权影响因素的多重线性回归分析 为避免重要变量遗漏，以自我倡权总分为因变量，以单因素分析结果中P＜0.05 及Pearson 相关分析中差异有统计学意义的变量（年龄、婚姻状况、学历、所患疾病类型、一般自我效能感总分、医师信任程度总分、领悟社会支持总分）为自变量，进行逐步线性回归分析。自变量赋值见表6，回归分析显示，一般自我效能感、学历、领悟社会支持、医师信任是女性癌症病人自我倡权的影响因素（P＜0.05），见表7。

表6 女性癌症病人自我倡权影响因素的自变量赋值方式

表7 女性癌症病人自我倡权影响因素的回归分析

3.1 女性癌症病人自我倡权处于中等水平 本研究结果显示，女性癌症病人自我倡权条目均分为（4.25±0.50）分，处于中等水平，整体低于Hagan 等[20]对318 例女性幸存者的调查结果[(4.83±5.04)分]，说明相对于国外，我国女性癌症病人自我倡权仍有较大进步空间。分析原因可能是本研究中有57.35%的病人疾病确诊时间＜1 年，而有研究表明随着确诊时间延长病人能够逐渐全面认知疾病，提高自我照护能力且逐渐接受患病事实，促使其更趋向于采取积极应对方式以正确面对疾病、参与疾病管理[21]；
同时，国外文化背景下女性自我意识的崛起较早，而国内女性在面对逆境时更倾向于妥协和顺从[22]；
且随着生物-社会-医学模式在欧美的早期探索使疾病照护方式较早过渡到以病人为中心的照护模式，病人对自身疾病的掌控能力较强[23]。提示医护人员应重视早期患病人群疾病认知与心理重塑，及早激发其自我意识并积极推广共同决策模式，提高病人疾病决策参与程度。

自我决策维度中得分最低的条目说明病人对于疾病决策信息的获取依赖于医护人员，可能与本组研究对象中53.08%为小学及以下学历有关，文化程度低的病人获取健康信息的途径较局限，也无法充分理解和使用信息；
有效沟通维度中得分最低的条目说明女性病人更倾向于决策妥协，即使决策与自身意念相悖也避免质疑，可能是由于女性在思维、解决问题时心理敏感性方面的差异所致[24-25]。有效社会支持维度得分最低的条目说明癌症病人心理痛苦可能贯穿于疾病全程，悲伤是癌症病人确诊后正常的情绪反应之一，但不同情境下仍对于个体悲伤的关注存在着差异，这种悲伤痛苦不能被社会完全认同及无法提供象征性行为被称为被“剥夺性悲伤”[26]，提示医护人员应科学理解女性癌症病人的情绪反应，尊重其表达悲伤的权利。

3.2 女性癌症病人自我倡权的影响因素

3.2.1 一般自我效能感 回归分析显示，一般自我效能感为女性癌症病人自我倡权的影响因素，病人的一般自我效能感越强，其自我倡权水平越高。自我倡权本质上是个体自我意识的激发[27]，自我效能感较差的病人其疾病赋权水平较低，从而导致了其信息获取、识别决策机会及权衡风险-利益能力较差[28]；
而在行为方面，较高的自我效能感体现了病人的内心坚毅品质，其能促进病人主动确立疾病管理目标，使其主动参与疾病管理，从而使其拥有较高的个体疾病管理水平与疾病控制信念。因此，医护人员应注重提高女性癌症病人的疾病应对信心，可通过赋权干预、幸福疗法等提高病人自我效能感，促进其自我倡权水平提高。

3.2.2 领悟社会支持 本组研究中女性癌症病人领悟社会支持总分为（71.85±6.13）分，高于全国常模[（62.84±11.78）分][19]，总体处于中等偏上水平。回归分析显示，领悟社会支持为女性自我倡权的影响因素（P＜0.05）。Calderon 等[29]认为，良好的社会支持能够增强癌症病人的幸福感，促使其采取积极的疾病应对策略。一方面，良好的社会支持能够满足病人必需的情感、物质需求，为病人整合利用疾病相关资源、缓解疾病所致心理创伤及降低疾病不确定感提供了保障[30]，同时也降低了病人认为采取自我倡权行为对于与医患双方关系损害的担忧[31]。因此，医务人员应充分评估病人的社会支持特点，为病人提供特异性的、多途径的社会支持干预，同时也应注重培养病人对社会支持的感知，可通过同辈支持、病友联谊会及二元应对干预等方式增强病人领悟社会支持的敏感性。

3.2.3 学历 回归分析显示，学历是女性癌症幸存者自我倡权的影响因素（P＜0.01），学历越高的女性癌症病人其自我倡权水平越高。原因可能在于受教育程度会影响人们选择帮助的方式，教育程度高者会积极了解疾病有关信息、明确自身需求与价值观并力求获取健康知识的途径多样化[29]，更容易和医护人员建立良好的医患关系，同时，还能不断内化自己的技能和资源，满足自己的需求[28]，而学历较低者由于其信息素养水平较低，导致其信息来源局限，知识内化能力较差，且受传统文化中“宿命论”的影响愈强，“谈癌色变”导致其过度困扰于疾病而对治疗与决策消极参与。因此，在女性癌症幸存者的护理中应该充分考虑病人的个人背景，对学历低病人进行自我倡权干预时应采用多种容易理解的方法，如图片、多媒体等，深入浅出、由表及里，主动解答其疾病困扰。

3.2.4 医师信任程度 本研究结果显示，女性癌症幸存者医师信任程度处于中等水平，且医师信任程度为女性自我倡权的影响因素，对医师越信任，病人自我倡权水平越高（P＜0.05）。在癌症诊疗过程中医患双方存在着医疗信息掌握的不对等，病人是否乐观接受易损情境，认为医师将会致力于病人的最大利益在一定程度上决定了医患关系[32]，良好的医患关系能够降低病人对于自身意见提出而影响医患关系的担忧，使得病人能够积极参与共同决策、更主动收集医疗信息参与疾病治疗的全程。其中，仁爱维度得分高于技术支持维度得分，说明医患关系的维系中需要医方良好的服务态度并积极与病人进行情感交流，以此为基础推动医患信任关系的稳定。因此，可以通过建立健全信息公开制度、提升信任意识、接受规范和道德的约束等手段提升病人对医师信任程度，同时注重提高医患之间的非治疗性沟通，增强医疗情感支持，改善女性癌症幸存者自我倡权现状。

女性癌症幸存者的自我倡权处于中等水平，通过分析影响病人自我倡权水平的因素，提示可以从一般自我效能感、社会支持以及建立良好的医患信任关系入手，并根据病人的个体差异性提供有针对性的干预措施，以此提高女性癌症幸存者的自我倡权水平和生存质量。此外，本研究中纳入的多数肿瘤病人疾病确诊时间较短，同时只采用了横断面的研究方法，不能反映女性癌症病人动态变化。因此，今后可以纳入疾病诊断时间更长且采用纵向研究方法对女性癌症幸存者自我倡权水平及影响因素进行研究。

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