脑卒中病人疾病认知的研究进展

曹海蓝,林 昕,王 飞*

1.蚌埠医学院护理学院,安徽 233030；
2.蚌埠市第三人民医院

脑卒中又称为脑血管意外和中风,是一组以脑组织缺血或出血性损伤为主要表现的急性脑血管疾病。近年来，脑卒中患病率不断增加,已成为全球性重大公共卫生问题[1-2],我国脑卒中发病率最高[3],复发率也呈现上升趋势[4]。当前国家政策均提倡对脑血管高危患病人群实施防治及健康管理措施[5-6],应注重二级预防,将疾病关口前移,以减少疾病再发。研究表明疾病认知水平是影响脑卒中病人自我管理行为的首要因素[7],且能够直接影响疾病的治疗及预后[8-10]。然而现状调查显示,病人及家属疾病认识水平普遍较低[11-14]。因此,可以从疾病认知入手,强调实施科学、合理、有针对性的脑卒中健康管理,有效预防和控制卒中高危因素,提高脑卒中病人自我管理能力,减少因卒中导致的复发及致死的发生[15]。本研究对脑卒中病人疾病认知的研究进展进行综述,为完善临床护理干预提供借鉴参考。

疾病认知又称为疾病感知、感知控制,是个体在疾病状态或健康受到威胁时,通过个体对疾病的认知理解及情绪反应,产生其应对行为,然后经评价过程来调整自身对疾病的认知,进而影响病人的预后[16]。有学者认为,疾病认知主要来自病人以往的经历、已有的疾病知识以及对相关症状的理解[17-18],是高度个体化的。慢性病病人的疾病认知水平与其心理体验、生活质量、行为方式等密切相关,对慢性病管理具有重要意义[19]。同时病人对疾病的认知水平将影响其应对策略,能够直接影响疾病的治疗及预后,疾病认知程度提高者,其健康观念及健康管理能力增强,疾病预后佳,可降低卒中后复发率和再入院率[8-10]。

目前有关疾病认知模型为Leventhal等[20-21]建立的自我调节理论模型(self-regulatory model,SRM)和常识模式(common sense model,CSM)。SRM和CSM均认为疾病认知是连续循环的反馈过程,通过提高疾病认知水平可影响其评价和管理疾病的方式,对病人的预后、自我管理行为、生活质量等产生影响[21-23]。

2.1 疾病认知问卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ)

由Weinman等[16]根据Leventhal自我调节理论编制,可适用于多种疾病。问卷包含病因、症状识别、疾病持续时间、疾病控制和后果5个维度共80个条目,除症状识别维度采用是否进行评价外,其余各维度均采用Likert 5级评分法[24]。问卷各维度Cronbach′s α系数为0.73～0.82,重测信度为0.49～0.84。有研究使用IPQ对卒中幸存者进行评估,探讨病人乐观、幸福、抑郁症状和感知到的身体健康之间的关系,发现乐观在心理健康和整体健康中起中介作用[25]。该问卷作为评估疾病认知水平的初始量表,存在未考虑情感表征且条目过多等问题,具有一定的局限性。

2.2 疾病认知问卷修订版(Illness Perception Questionnaire-Revised,IPQ-R)

Moss-Morris等[26]在IPQ基础上加入了疾病一致性和情绪表征内容,并在IPQ中对时间跨度和疾病可控性进行细化后,形成了疾病认知问卷修订版(IPQ-R),用来测量疾病对病人情绪的影响程度和病人对疾病的综合理解程度[27]。该问卷包含症状识别、病情感知和病因描述3个维度70个条目[28]。其中除症状识别采取是否计分外,其余各维度均采用Likert 5级评分法,得分越高说明病人的疾病认知越消极。“病因描述”维度各条目独立,不累加计分。问卷各维度Cronbach′s α系数为0.79～0.89。IPQ-R对病人疾病认知的测量更为敏感,应用较为成熟,但条目数偏多。

2.3 简易版疾病认知问卷(The Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

Broadbent[29]在前2版问卷的基础上为快速评估疾病的认知和情感表征,精简了各维度内容,形成了BIPQ。问卷包括疾病认知、情绪、对疾病的了解及病因了解程度9个条目。其中除病因为开放性问题外,其余均采用0～10级评分,其中条目3、条目4、条目7为反向计分。得分越高表明病人的疾病认知越消极。问卷各维度Cronbach′s α系数为0.65,重测信度为0.42～0.73。O′Connell等[30]使用BIPQ对25例功能性卒中病人进行评估,发现病人在新入院时感知到的疾病威胁为中高水平,随病情进展逐渐降低。邱晨等[31]应用BIPQ对高血压病人进行研究,发现疾病感知在高血压病人健康素养与自我管理中起积极中介作用。该问卷条目简洁利于操作,具有良好的心理学测量特性[32],但不能对其疾病认知细节进行详尽解释。

2.4 中文修订版疾病感知问卷(Chinese Illness Perception Questionnaire Revised,CIPQ-R)

由宋莉等[33-34]将IPQ-R引入国内,将其修改为适合于我国人群的中文修订版疾病认知问卷(CIPQ-R)。最初用于对临床发病率较高的疾病进行评估,如心血管疾病、高血压、糖尿病。问卷包括病人对病程认识、后果、个人控制、治疗控制、疾病的一致性、疾病周期性和情感陈述7个维度38个条目。经验证CIPQ-R的信度,除个人控制维度Cronbach′s α系数为0.66外,其余维度Cronbach′s α系数均大于0.70。许凤秀[35]使用CIPQ-R探讨缺血性脑卒中恢复期病人在感知控制、应对方式和自我管理行为之间的关系。该问卷在临床使用广泛,但因引入时用于评估心肌梗死病人,故部分条目不适用于其他疾病,且未对脑卒中疾病进行信效度检验,不具有专科性。

2.5 脑卒中健康知识问卷(SKQ)

万丽红等[36]为比较不同阶段高血压性脑卒中病人健康知识及行为,自行编制SKQ。该问卷分别从卒中危险因素、发病先兆、应急处理、生活起居、饮食、运动、常规药物服用及血压监测等8个维度、36个条目进行评估,经临床应用信效度良好[15,37]。但该问卷仅包含脑卒中相关知识,未对病人心理、家庭社会支持等方面进行评估,作为脑卒中病人疾病认知问卷较为片面。

2.6 脑卒中疾病认知其他测评工具

国内研究中,护士在评估脑卒中病人疾病认知水平时采用的评估工具除上述CIPQ-R、SKQ外,多为自行编制的疾病认知问卷。由于样本量较小、条目内容不明确、信效度无法得到有效检验,这些问卷不具有很好的临床适用性。

3.1 人口学因素

疾病认知易受年龄、性别、文化程度、家庭收入、既往病史等因素影响[38]。年老病人相对受教育程度较低,容易存在疾病认知的差异。有研究表明,家庭收入越高、文化程度越高病人具有更高的疾病认知水平,且男性对卒中症状和急救意识的认知程度均高于女性,可能与生活习惯所导致的患病危险因素有关[39]。同时男性病人相对于女性会认为疾病给自己造成的后果更严重,这可能和传统观念中男性占据家庭主导地位有关,发病后男性更容易形成负性的心理应激,对疾病的转归和预后持有消极态度[40]。农村病人相较城镇来说,整体文化程度不高,接收与疾病相关的信息较少,因此对疾病症状的认知度较差[13]。不同的人口学特征会造成病人在获取疾病及健康知识时产生差异,从而产生不同的疾病认知。因此，医护人员应针对病人自身情况选择个性化健康教育。

3.2 疾病因素

脑卒中发病时,最常见的症状包括虚弱、麻木、头痛、嘴角歪斜、语言障碍、视觉障碍、肢体活动障碍。病人表现的症状越多,病程越长,其康复的信心越低,治疗依从性越低,病人的疾病认知越消极[30]。其中首次发作、临床症状越重的病人,越具有消极的疾病认知[41]。因此,医护人员应积极关注病人疾病认知水平及临床、心理症状,树立健康管理信念,加深对疾病的正确理解,掌握疾病危险因素、症状体征、并发症等特征,对提高自我管理能力、产生健康行为具有积极意义。

3.3 家庭、社会支持因素

研究表明,家庭支持、就业和对症状控制的信念有利于产生积极的疾病认知,是疾病转归的保护性因素[40]。研究显示,病人家属的疾病认知水平和疾病不确定感将影响缺血性脑卒中的复发[10,42]。因此,应将卒中病人照顾者的健康教育纳入延续性护理服务中,可有效改善照顾者照护能力,充分发挥其在家庭疾病预防、保健与急救方面的作用。计海霞等[13]研究发现,当病人社会支持度越高、采取更积极的应对方式时,对理解和控制疾病方面将会有更积极的认知。这可能与病人获取信息途径多元化,容易增加对疾病治疗和转归的信心有关。因此,社会应提高公众意识,尽量调动病人社会支持系统,提高病人社会支持度,提供延续性护理服务。

3.4 心理因素

脑卒中病人由于发病时存在不同程度的肢体、语言、吞咽等方面功能障碍,加剧了病人社会心理和经济负担,严重影响病人生存质量。O′Connell等[30]应用BIPQ对功能性脑卒中症状病人进行评估时发现,病人在住院治疗期间易产生焦虑、抑郁的负性疾病认知,平均情绪反应得分高于肺癌、黑色素瘤和心力衰竭病人,与晚期姑息治疗的乳腺癌、肺癌和抑郁症病人得分相似。Aujla等[43]研究表明,病人的疾病认知受到脑卒中后恢复期情绪的影响,恢复期病人情绪消极会导致负性疾病认知,继而影响疾病预后。Pai等[22]研究发现,病人对疾病的态度与卒中后生存时间有关:脑卒中6个月后,若病人认为症状得不到好转,悲观消极的态度会使病人表现出负性疾病认知,进而缩短生存时间。积极乐观的病人对结局报有更积极的期望,能正确审视自身疾病,表现出更积极的疾病认知,病人疾病症状更少,身体健康状况更好[25,44]。因此,医护人员应重视病人的心理症状,加强情感支持,减少负性情绪所造成的不良影响,实施有效的自我管理方案。

3.5 医务人员因素

董建红[45]研究指出,医护人员进行疾病知识讲解并提供咨询、随访服务,可提高病人的疾病认知能力。研究发现,病人与医务人员之间的一致信念会形成更高的满意度和更好的健康效果,满意度越高健康效果越好。接诊医生的态度可影响病人的疾病认知,由于脑卒中病情进展迅速,入院接诊及检查诊断常具有紧迫性,加之病人不舒适的情绪体验,容易产生不良的疾病认知[30,46]。因此,医务人员应关注病人心理状态,及时全面评估病人认知情况,加强信息、心理支持。

多项研究均证实疾病认知水平受内外界因素的影响,可通过相关干预得到提高[29,47],可通过干预研究改变或增加病人的疾病认知水平。因此,可针对脑卒中病人的疾病认知进行有针对性的干预,激励他们采取积极主动的应对策略,从而改善其健康行为。目前国内外脑卒中疾病认知干预方面的研究有所不同。

国外脑卒中病人疾病认知的研究主要侧重于认知心理行为方面的干预。Appalasamy等[48]将纳入的216例脑卒中病人随机分组,提供为期12个月的常规护理或个性化视频教育。与常规护理的病人相比,通过额外观看个性化视频可有效增加病人对疾病的积极认知,提高病人在疾病管理过程中的自我效能和主动性,对病人服药依从性和出院后病情监测起积极正向作用。Harrington等[49]对243例卒中病人进行一项以社区为基础、每周2次为期8周的康复锻炼及健康教育计划,结果表明干预措施帮助病人产生积极疾病认知,生活质量得到提高。

国内研究侧重于对病人健康行为的管理。张玉红[50]以健康教育管理模式为基础,对纳入的58例脑卒中病人进行干预,通过设立健康教育管理小组，从病因、预防、治疗、康复等方面进行知识培训，建立管理档案,可增加病人及家属对疾病相关知识的了解,使其掌握正确保健与护理措施,产生积极正向的疾病认知,避免产生不良影响。计海霞等[51]采用基于自我调节理论的护理干预对120例卒中病人进行研究,干预内容包括建立个人档案、制定个性化健康教育方案、针对性健康教育、定期随访及多媒体授课等形式,有助于改变脑卒中病人负性疾病认知和生活方式,提高病人满意度。

疾病认知可加强病人的疾病自我认知及判断,改变不良生活方式,提高自我管理和依从性并促进其健康。在疾病进展的不同阶段,病人对疾病的认知会发生变化,因此，医护人员应针对不同阶段的病人,充分了解其疾病认知需求,采取针对性、个性化的干预措施,提高自我管理能力。目前国内对脑卒中病人疾病认知的研究以量性研究为主。研究主要集中在对住院病人、家属疾病认知现状及影响因素的分析,并对实施某种健康教育模式后观察病人认知水平的变化。在对疾病认知现状进行分析时发现,当前病人及家属疾病认知水平普遍较低,缺乏对疾病知识的了解[11-14]。因此，应采取针对性的干预措施,以减少卒中复发,保证延续性护理的质量。

目前，疾病认知测评问卷较多,国内多应用BIPQ、CIPQ-R及自行编制问卷,脑卒中疾病认知研究中测评工具未统一,且评估内容不全面,故在未来研究中可借鉴目前问卷基础上结合脑卒中疾病特征发展适合我国脑卒中疾病认知测评工具,为临床医务人员提供科学测评工具,指导后续护理干预。今后可采用质性研究方法,以探索脑卒中病人的内心体验,探讨对疾病的看法和感受;由于疾病认知是一个动态过程,随病人观念或病情进展发生变化,因此也可采取纵向研究,探讨疾病进展的不同阶段中病人认知的变化,从而制定疾病管理策略,提高病人生活质量。

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