希望与勇气：两个妈妈的“换肝救子”:换肝妈妈罗吉伟

手术之后9月18日，肝脏移植手术后第四天，两个宝宝——团团和哲哲离开重症监护室，分别跟着自己的妈妈尹春林和罗丹住进802和803病房。手术挺顺利，但是离开监护室以后，团团和哲哲都有点发烧，虽然是手术后的正常反应，医生和妈妈们还是担心感染和并发症。病房每天都要经过臭氧消毒，不能随意进出，并且要时刻戴口罩。宝宝出重症监护室那天，在病房里记录宝宝病情和用药的白板上，医生分别写下了尹春林和罗丹最常说的话——“他既然来都来了，就不给自己留遗憾”以及“费那么大劲把他生下来，我一定要把他弄好”，作为对两个人的鼓励。而尹春林和罗丹看上去依然非常虚弱，面色苍白，声音微弱，因为刀口疼痛，走路一直弓着身子。“直起腰来抻得伤口更疼。”尹春林说。但是两个人精神状态都还不错，夸罗丹长得好看的时候，她很高兴地笑，手一挥，说：“对，我很美！”经过走廊的护士看见罗丹，叫她一声“萝卜头妈”，罗丹笑着点点头：“因为我长得比较矮小嘛，叫我什么的都有，随便叫，不介意。”与罗丹住过同一间病房的高大姐在北京市福利院工作，今年5月份，因为在医院看护福利院里患胆道闭锁症的孩子而跟罗丹结识，她跑去病房，想探望罗丹，又因为看到病房门口“限制探视”的牌子而最终没敢进去。在走廊里遇到罗丹的时候，说了没几句，高大姐自己就哭了。“罗丹真够坚强的，才23岁，这么小，自己带着孩子，挺不容易的，我跟她一起的时候就一直劝她别着急慢慢等，她一直说‘我不能放弃，为了孩子我也不能放弃。’真棒！”反倒是罗丹拍拍高大姐，很平静地安慰她一切都好了，没问题。有好心人到医院送水果，罗丹分一半出来，弓着腰走去尹春林的病房，看到尹春林的丈夫罗开志在走廊窗户旁边，就一边走一边埋怨他不过去帮忙提水果，笑着大叫“我是病人啊”。尹春林一直在隔壁病房照看着儿子团团。“宝贝有点带娇了，只肯跟妈妈，一走开就哭。”罗开志说。而尹春林的妈妈宋玉琼说起女儿就止不住地掉眼泪。“我女儿下病床第一句话就说‘我们下来出去走走吧，给别的胆道闭锁宝宝的妈妈们看看，让她们像我们这么坚强，也给自己的宝宝捐肝，给宝宝活下来的希望’。当时我就哭了，又不敢给她看到，又可怜她又担心她，看到宝宝活蹦乱跳又为她骄傲。手术后第三天我就扶着她出来在走廊里走，给那些害怕的妈妈看看，我们勇敢不勇敢。她没有别的选择，一直坚持给宝宝换肝，很多人说，花那么多钱，怕换不好，她都说‘我不管那么多，哪怕是只过一天正常人的生活，也要给宝宝换肝’。”宋玉琼哭着说。“换肝救子”罗丹是湖北人，跟丈夫刘祥在天津打工，尹春林是云南人，嫁到了重庆；罗丹是个小个子，尹春林则身材高挑；两人都爱说爱笑，也都是胆道闭锁宝宝的妈妈，这成为她们之间的交集。罗丹的丈夫刘祥说，哲哲刚满月不久，就发现他的眼睛一直不褪黄，去医院检查后确诊为胆道闭锁，之后一直接受各种治疗。哲哲两个月的时候，在天津一家医院做了葛西手术。武警总医院器官移植中心副主任医师李威介绍说，患胆道闭锁的孩子3个月以内做葛西手术效果还不错，3个月之后基本上没有效果。做了手术的宝宝有1/3可以撑到成年，还有1/3可以坚持到五六岁左右，那时候再换肝效果会好一些，另外的1/3就是效果不好、在1岁之内还得换肝。“我们宝宝太小了，当时想能不做移植就不移植，等他长大一点有了抵抗力再说，结果葛西手术做完之后就感染了。宝宝5个多月的时候，肝就彻底坏了，只能移植。”刘祥两只手摊开，放在一起，比画着说，“你没看到宝宝肝的样子，那么小的孩子肝脏就肿到有这么大，都是黑色的，已经完全坏掉了。”团团的状况也差不多。“50多天的时候我们发现他有病，去重庆、云南、上海都看过，两个多月的时候在重庆做了葛西手术，希望可以延长他的生命。刚做完的时候恢复还可以，后来又反反复复发烧，我们也想等宝宝大一点再做，可是他已经开始发低烧了，医生也建议在宝宝产生腹水之前做，手术后的恢复也好一些。”罗开志告诉记者。今年5月份，罗丹就带着哲哲住进了武警总医院等待合适的肝源，而在尹春林之前，有过另一个母亲曾经也想与罗丹互换肝脏，但是因为多种原因最终未能实现。至于与尹春林的相识，罗丹告诉记者：“我一个多月前跟尹春林在网上聊天认识的，都是因为孩子的病症，从网上搜索相关的资料，看到了胆道闭锁QQ群，就加进去了。群里的人都是孩子的母亲，互相交流病情，也互相安慰。我们都被这个病困扰，等不到别人的肝源，又都想救孩子，聊过之后，发现我跟团团都是B型血，尹春林跟哲哲都是O型血，觉得挺合适的，就突然产生了交换的想法。我们做决定很快，也没有多少犹豫，决定了就开始准备。”对于做出换肝决定的过程，两个人都没觉得有那么艰难，说起来轻描淡写，也都愿意用“缘分”来解释。“那么多QQ群，一个群里也有500人，我们俩碰上了，只能说是缘分。”罗丹说。虽然罗丹最先提出换肝，但是尹春林在罗丹提出换肝想法时就立即答应了。“罗丹的遭遇跟我的差不多，一个人带孩子，心里也会憋屈，在网上也一直聊这些。我虽然是O型血，可以给团团换，但是同血型成功率更高，换给哲哲的话也还能再救一个孩子。后来哲哲拖不起了，我们宝贝各方面也不错，能做就做了，还可以互相鼓励。”罗丹比较乐观，她说：“我也想过手术风险，但是不敢想，怕也没办法，怕也要上啊。”她笑着，像是要给自己信心和安慰。“但是都过去了，这么多人帮忙，问题也解决了，都挺顺利的。”而尹春林则说自己不想那么多：“我知道有一定的风险，但是不能因为有风险就看着宝宝受病痛折磨，我愿意给他换，我从小就挺倔的，不管最后结果如何都不后悔，因为我努力争取了，而且现在我们都有两个孩子了。假如一个真出事了，不是还有一个吗？”伦理争议8月25日，22岁的尹春林也带着宝宝来到北京。第二天，尹春林也住进了医院。9月14日，所有的手续准备妥当，4台手术同时进行。参与主刀的武警总医院肝移植科主任医师陈新国介绍说，手术从供体开始，两个母亲同时进去，4台手术累积进行了48个小时。 而在手术之前，作为国内第一例互换肝移植，这在武警总医院伦理委员会讨论上有过不少伦理争议。“互相交换是目前国内亲体肝移植的挑战，2007年卫生部出台了《人体器官移植条例》，按国家规定，亲体肝移植只能限制在直系亲属或者三代以内的旁系亲属，或者夫妻之间，或者有帮扶关系的，比如养父母养子女这种情况，交换不在涵盖范围之内。”李威介绍说，“交换器官移植在国外很多国家都存在，比如韩国、英国、美国，国外既然都可以做了，国内为什么不能尝试一下呢？而且，虽然肝移植交换是国内第一例，但是在2006年《人体器官移植条例》出台前，武汉同济医院就已经做过肾移植交换。2007年底，类似的亲体肾移植交换被广州一家医院的伦理委员会以8比1的投票否决，手术没做成。后来这两对夫妻去了海南一家医院，伦理会通过了，手术也很成功，当时也有很大的伦理争议，但是他们确实不涉及器官买卖，都是自愿交换救人，最后也得到了卫生部的默许，争议慢慢平息了。我们在做这个手术之前，也咨询过很多专家的意见，他们有人认为交换也是帮扶关系的一种延伸，而手术的主要负责人沈中阳教授则认为这实际上就是亲体，因为两个妈妈都是为了救自己的孩子，原本是要捐献自己的肝脏给孩子，但是由于种种原因，互相交换了一下，而且关键是不存在买卖关系，他们两家人都付出了，孩子也都得救了，他们是平等的也是公平的。”李威介绍说，伦理委员会专家讨论时也提到了一些其他问题。“专家一是担心器官买卖，因为中国现在的器官买卖还是很猖獗的，很多时候会以各种手段进行器官交易，比如说假夫妻、临时的养子女养父母等等，怎么去判断呢？这方面的伦理要求非常严格，包括母子关系、夫妻关系等，很多方面都做了证明。二是担心其中的平等性问题，他们两家是相对平等的，但能不能绝对平等呢？比如说，两个小孩子恢复得好不好，两个大人的肝脏质量如何等等，这可能会产生纠纷；再比如，一个人做完了手术，成功了，另一个突然不想捐献了怎么办，这些都是要考虑的问题，所以，我们最后决定4台手术同时进行，在人员安排和时间上尽量一致，尽量避免人为原因造成的不公平。两个孩子的同一个手术步骤是同一个医生来做的，只是先后顺序不同，比如，把肝脏移植到宝宝体内是最重要的步骤，还有门静脉、肝静脉等很重要的血管的吻合，这些都是沈中阳教授亲自做的。像我做的是动脉吻合和胆道吻合，这样的话，两个孩子虽然在时间上一前一后，但至少是同一个医生来做，技术水平是一样的。但是，因为肝脏大小不同，所以进行肝脏游离的时间也不同，手术也很难实现完全同步。”李威说。对于争议，陈新国说：“虽然这不能作为常规的操作方式，在中国规定的伦理方面也会有些偏差和争议，但他们都没有等待的机会，也没有其他的办法了，而且确实不存在器官买卖的问题，材料也符合伦理方面的要求，而且法律往往是相对比较滞后的，目前虽然并没有一个确切的统计数字，但是成人肝源等待比例都在1比100以上，孩子的就更高了。我们也希望在日后活体肝移植方面做一些探索。”（摘自《三联生活周刊》）

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