[晚期癌症患者疼痛自我管理干预的研究进展]癌症免疫治疗研究进展

　　[摘要] 疼痛是晚期癌症患者最常见和最难忍受的症状之一。自我管理干预对于晚期癌症患者的疼痛及其相关症状管理具有非常重要的意义。本文通过对自我管理的概念、理论基础的阐述和癌痛自我管理干预应用效果的研究，指出癌痛患者自我管理干预研究设计应更加关注个体化的需求和健康结局的改善，并以期为其在癌痛控制中的应用提供参考依据。
　　[关键词] 癌痛；自我管理；自我效能；健康结局
　　[中图分类号] R730.5 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2012）10（c）-0035-03
　　人们越来越认识到自我管理是慢性病和肿瘤领域长期有效管理病情的重要基础[1]。癌性疼痛（cancer pain，以下简称癌痛），是指癌症、癌症相关性病变及抗癌治疗所致的疼痛，常为慢性疼痛。尽管世界卫生组织（WHO）提出癌症三阶梯止痛治疗原则及癌痛治疗指南已有20余年，但是仍有75%～90%的癌症患者存在不同程度的疼痛，42%的患者癌痛没有得到有效缓解[2]。这将使患者忍受疼痛的折磨、长期失能、经济拮据、社交孤立，还增加了其自杀的可能性。研究认为，癌痛控制不理想与患者对疼痛缺乏足够的认识和不报告疼痛、对疼痛及其后果的恐惧、对止痛药及其副作用的恐惧等疼痛管理障碍有关[3]。由于医生短缺和工作繁忙，不能为患者提供足够的关于疾病的信息，也没有时间进行及时的随访来满足其需求，因此，癌痛患者更大程度上需要自我管理疾病[4]。美国《癌症疼痛治疗临床实践指南》中指出：“在医务人员的治疗计划中，应包括对患者和家属进行疼痛及其治疗方面的教育”[5]。护士作为患者最密切接触者，要向患者和家属介绍临床常用的止痛方法，根据患者的病情、年龄、经济状况、环境等个体化因素，协助其进行利弊分析，选择适合的止痛措施，同时，指导患者进行疼痛的自我管理。Dodd[6]研究显示，癌痛患者的疼痛自我管理活动水平极低。因此，国内外不少研究者将研究兴趣转移到癌痛患者自我管理干预方面，促使患者积极参与治疗决策的制订和自身疾病的自我管理，并且取得了一定的效果。现将癌痛自我管理的研究现状综述如下：
　　1 自我管理的概念
　　英国2005年一项关于诊断为癌症后如何帮助自己的系统评价揭示：自我管理缺乏确切的定义和理论框架[7]。研究者们常常将自我控制（self control）、自我调节（self-regulation）、自我管理（self-management）、自我护理（self care）、自我帮助（self help）、自我监测（self monitoring） 等换用。在众多通过健康教育措施来帮助患者管理癌痛的研究中，英国癌症经验协作组织将“自我管理”定义为癌症（或生命限制性疾病）患者选择主动采用使其生活质量最优化的方法[8]。Lorig等[9]在针对慢性病患者的健康教育时提出，自我管理是个体通过在药物使用、角色转换和情绪调整上的积极参与以更好地治愈自身疾病，从而帮助自己尽快恢复健康的过程。他认为患者必须掌握五项核心的自我管理技能，即解决问题、制订决策、利用资源、形成良好医患关系和采取行动。Bandura[10]认为：自我管理是通过主动地设定目标、采取行动、监控和评估自身的绩效并做出相应的调节等一系列的行为来塑造自己命运的过程。Barlow等[11]将自我管理定义为：在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力。自我管理的中心思想是自我控制，自我管理是个体健康生活的重要组成部分[12]。英国已将癌症患者自我管理教育纳入到国家的卫生政策中。
　　2 癌痛自我管理干预的目的及其理论基础
　　癌痛自我管理干预的目的在于促进和提高患者对癌痛及其危害性的认识，加强对止痛药及其副作用的正确理解，转变疼痛管理观念，增强疼痛控制和应对的信念，促进与医务人员的及时交流沟通，提高对疼痛医疗管理的依从性，设定可行的疼痛管理预期目标，掌握正确的自我监控疼痛的方法，运用疼痛管理的药物和非药物干预手段等，最终达到提高对疼痛管理的满意度，而实现“与癌生存”，且“活得久”和“活得好”的生活质量改善的目的。
　　自我管理的干预措施主要建立在以社会认知理论为主的一系列的健康行为和行为改变的理论模式上，包括行为学习理论、健康信念模式、保护动机理论、认知行为理论、跨理论模式、动机性访谈、以患者为中心的咨询模式[13]。其中，社会认知理论强调让患者学会怎样确定目标和解决问题，进而提高其完成某项活动的自信心，即所谓“自我效能”来提高自我管理能力。自我效能是指“人们对自身能否利用所拥有的技能去完成某项工作行为的自信程度，它是人们面临困境时的弹性自信系统”[14]。许多干预并不是仅仅基于单一的理论支持，而是综合运用了几种理论模式。
　　3 癌痛自我管理干预的评价指标
　　国际上开展以患者为中心的癌痛患者自我管理干预的研究起步较晚，国内也有相应学者开展了癌痛自我管理干预研究[15]，主要采用疼痛管理障碍、疼痛强度、情绪和生活质量、自我效能、遵医行为、疼痛对日常生活的影响等指标。大部分干预是以15～60 min的面对面讲授，结合健康教育小册子（参与者可将其带回家）的形式进行，也有采用电话或寄信的形式，干预时间为1～26周不等。
　　3.1 疼痛管理障碍
　　疼痛管理障碍（barriers to pain management）是指患者在疼痛治疗过程中对疼痛及止痛药的错误理解和过度顾虑，从而阻碍患者获得有效的疼痛控制，如“认为癌症疼痛不可能缓解”、“担心阿片类药物成瘾”、“ 认为有效的止痛药应在疼痛最剧烈时才服用”等。多数研究采用Barriers Questionaire-27（BQ-27）量表。对门诊癌痛患者的研究表明，癌痛自我管理干预对患者的疼痛管理障碍有积极的作用[16-17]。
　　3.2 疼痛强度和疼痛干扰
　　疼痛强度（pain severity）被多数研究作为疼痛主要观察指标。患者的主诉为评估疼痛强度的金标准。疼痛干扰（pain interference with daily life）即疼痛对日常生活的影响。多项研究采用了0～10分的简明疼痛量表（brief pain inventory），其中，0分代表无痛，而10分则代表最痛，包含了疼痛对活动、睡眠、社交等7个方面的影响。澳大利亚的一项关于癌痛患者教育干预的随机对照研究表明，平均疼痛、最大疼痛（worst pain）、最轻疼痛和目前疼痛强度均较干预前减低了1.33分，且明显降低了疼痛干扰[18]。自我管理的中心思想是自我控制，加拿大的一项关于临床干预对门诊放疗癌痛患者效果的研究表明，由患者实施的疼痛自我监控日记能促进疼痛控制。且使最大疼痛降低了1.17分[19]。多项研究表明，癌痛自我管理干预能降低疼痛干扰[17，19]。 　　3.3 自我效能和遵医行为
　　改变患者的疼痛控制自我效能主要有3种方式：通过锻炼以此增加其活动水平（尽管疼痛）；通过观察他人做同样的事情；通过健康教育。根据对疼痛控制自我效能量表的研究：自我效能越高，患者越有可能在功能方面获得持久性地改善，低自我效能被认为是长期失能和抑郁的强预测因子。美国学者开展了一项12周癌痛自我管理干预研究，了解疼痛控制自我效能与疼痛程度的关系。研究结果显示：干预后疼痛控制自我效能与疼痛程度明显相关，即疼痛控制自我效能每增加一个标准差，疼痛程度降低0.19分（95%CI=-0.33，-0.04，P = 0.01）。提示癌痛自我管理干预对疼痛控制自我效能有显著意义[20]。研究者还强调了识别作为癌痛程度的行为调节因素——疼痛控制自我效能，可使干预在促进癌痛控制方面更有效。在Simonnton等[21]著的《康复：癌症的心理治疗和预防》一书中，也谈到了癌症患者“活下去”的强烈愿望，并提出获得康复的患者和未能康复的患者之间的差别在于他们各自的疼痛控制自我效能不同。Laura等[22]学者的研究表明，自我效能低的患者，其疼痛、疲乏、肺癌相关症状、抑郁焦虑程度均较高，而且身体和功能状态也较差。诸多研究表明，自我效能是成功实现自我管理的基础。需要注意的是，自我管理是关系到患者参与决策和对个人健康负责，并非所有的患者一定喜欢或能够参加自我管理方面的训练。因此，患者对自我管理干预的个体化需求和实施动机非常重要。自我管理方法的实施者是患者，所涉及的有关技术需要护理工作者进行讲授、训练和反复强化[23]。一项对201例乳腺癌患者进行信息需求、健康生活方式、交流方式和情感支持4部分自我管理干预，对照组进行常规教育的研究结果表明，干预组患者参加自我管理干预后，其遵医行为有显著提高[24]。
　　4 传统健康教育与自我管理干预的区别
　　所有的癌痛治疗指南都将健康教育（patient education）列为止痛措施之一[25-29]。国内外开展患者癌痛健康教育的报道也较多，但研究表明，单纯提供信息而不对患者实施自我管理训练的教育对促进健康结局几乎无效[30]。英国一项关于指导护理实践的健康教育和自我管理干预的Cochrane系统评价认为：健康教育是医务人员提供特定疾病的信息和技术性技巧的过程；而自我管理干预是教会患者解决问题的技巧并促使患者改变不良健康行为、采取恰当的行为促进自己的健康的主动过程。自我管理是健康教育的补充而不是替代[31]。因此，对癌痛患者自我管理能力培养需注意干预的内容和形式，应区别于传统的、泛式的、说教式的健康教育。
　　综上所述，癌痛患者自我管理干预不仅能给其提供信息，更重要的是能促进其行为的改变。毫无疑问癌痛患者自我管理干预对改善其健康结局是有益的，但如何根据患者的不同需求设计出具有实用性、对健康结局具有长期效果的个体化癌痛患者自我管理干预方案，并将其有机地融于现有的护理程序之中，是癌痛研究者和癌痛护理管理者需要考虑的问题。
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　　（收稿日期：2012-06-04 本文编辑：程 铭）

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